Pavlínka, 5 let, Phelan MC dermid syndrom

Jak Vám a Pavlínce Nadace Naše dítě pomohla?

Nadace Naše dítě nám pomocí sbírky a dárců pomohla sehnat penízky na nový vůz pro naši dceru Pavlínku. Vůz, který je nezbytný ke každodennímu životu. Ať už to jsou cesty na terapie, hiporehabilitačni pobyty nebo do školky. A za to jsme nadaci velmi vděční, protože se podařilo vybrat opravdu krásnou částku. 

 Proč jste se obrátili o pomoc právě na Nadaci Naše dítě?

Obrátili jsme se na Nadaci Naše dítě, protože jako jedné z mála nevadí pomoct sehnat penízky na vůz. Většina nadací na auto nepřispívá. A částka od ÚP není tak vysoká, aby se dal koupit nový vůz nebo zánovní a ve velikosti potřebné hendikepovanému dítěti, do normálního auta se všechny potřebné pomůcky a vozíček opravdu nevlezou.

Jak se Vám změnil život po zjištění diagnózy Vaší dcery?

Obrátil se nám život naruby. A nabrali jsme úplně jiný směr a přehodnotili priority. Také se úplně změnil okruh našich přátel. Vesměs už jsme pouze mezi hendikepovanými. S rodinami zdravých dětí si moc nemáme co říct. A dalo by se říct, že nám moc nerozumí. Máme jiné starosti.

 Jaký je váš život s handicapovaným dítětem dnes? Co jste se naučila, jaká je to změna oproti začátkům? 

Náš život je velmi těžký. Pavlínka má těžké mentální postižení bez řeči a bez kontaktu s námi. Tak si někdy připadám jako jasnovidec. Ale určitě nám to dalo hodně i dobrého, protože jsme poznali spoustu skvělých skupin i rodin, které to mají obdobně a optimismus přetrvává, i když je to velmi náročné. Určitě nás to hodně posunulo, teď už jsme chytřejší a víme, na koho se obrátit a na co máme nárok a pomáhám i rodinám, které se moc neorientují. Oproti začátku už jsem jako matka víc vyrovnaná s tím, jaká Pájuš je. Zezačátku jsem se v tom utápěla, hodně brečela a bylo těžké to přijmout. Teď už jsem srovnaná s tím, že zdravá není a prostě nebude, ale děláme vše pro ni, aby se to třeba jednou zlomilo a těšíme se z maličkostí.

 Jaká vnímáte omezení, co vás v běžném životě/dni nejvíce trápí? 

Nejvíce nás trápí, že nám nedokáže říct, jak jí je, jestli ji něco nebolí atd. A omezení je to velké, sedíme převážně doma. Pavlínka moc výlety nezvládá a dost nám to umí dát najevo. Takže max. školka, rehabilitace, ale jinak sedíme doma uzavření v jejím světě.