Nicolas, 13 let, kombinovaný handicap

O milion stupňů. Nejdřív boj sama se sebou, pochopení celé věci, boj se světem kolem. Neustálá otázka, proč my... Vzdát se „normálního“ života. Vzdát se zaměstnání, omezit vše, co je normální a naučit se žít jinak... Uzavření / vyřčení konečné diagnózy u Nikýska jsme se dozvěděli v jeho cca 1 roce života. My jsme bojovali už od pár prvních týdnů těhotenství, kdy nám lékaři sdělovali nepříznivé zprávy ohledně synova zdravotního stavu / neprospívání během těhotenství. Nikýsek je naším druhorozeným, naše první děťátko se z naprosto zdravého těhotenství narodilo mrtvé. Když rodiče projdou takovýmto nemilým osudem, že se jejich vytoužené děťátko narodí mrtvé, každé další těhotenství je obrovský strach... V těhotenství s Nikýskem jsem měla zdravotní komplikace, dlouhodobá hospitalizace na JIP, boj o každou hodinu / den / týden, aby Niky byl „starší“ a silnější... Již od těchto prvních těhotenských komplikací nás lékaři upozorňovali, že může nastat velká zdravotní komplikace pro dítě. Jejich doporučení bylo ukončení těhotenství, a vyvolání porodu. Naše rozhodnutí bylo, že to necháme na Nikýskovi samotném, pokud bude bojovat, my budeme bojovat za něj, věřte, že nikdo nechce opakovaně zažít porod mrtvého děťátka. Předpoklady lékařů se během prvního roku života Nikýska bohužel částečně naplňovaly. My jsme zlé zprávy s manželem odmítali přijmout, člověk si řekne, to zlé – to nejhorší už jako rodiče máme za sebou, pochovali jsme naše dítě, teď s Nikýskem už se přece nic zlého nemůže stát... Ale stalo se. Díky bohu se nevyplnily všechny předpoklady lékařů, Nikýsek je tady a bojuje! A my s ním... Nikýskova diagnóza je, že nikdy nebude sám chodit, nikdy nebude mluvit a mentálně stále bude na úrovni dítěte... Po vyřčení všech lékařských diagnóz rodič bojuje sám se sebou, dělá pro své dítě vše, co umí, pravidelně cvičí, jezdí po specialistech, chytá se stébel naděje, utrácí velké peníze za „zázračné“ léčivé procedury, zkouší vše. Smíření se s osudem je věc, která trvá roky, roky než si člověk řekne, nic s tím neudělám, prostě je to tak, mám hendikepované dítě. Jakmile rodič dojde ke smíření a konečně se osvobodí od pořád dokola stejné otázky: proč se to stalo nám?, tak se mu obrovsky uleví, přestane řešit, proč se to stalo, a začne řešit co může udělat to nejlepší pro své dítě a jeho budoucnost. Myslím že 90 % rodičům otočí život o 180 stupňů, jeden z rodičů se musí vzdát zaměstnání a stát se 24/7 pečujícím. Najednou se Vám zmenší celý svět, protřídí se přátelé, činnosti, co jste běžně dělali a najednou žijete v úplně jiném světě, ve kterém je prioritou Vaše dítě. 
 

 Jaký je Váš život s handicapovaným dítětem dnes?                          

Dnes po 13 letech, po praxi 24/7 být rodičem výjimečného dítěte, si vážíte maličkostí, co Vám život přinese, snažíte se žít dnes – teď a tady, užít si každou malou nepatrnou chvilku štěstí, sebemenší zlepšení... Nejde se smířit s osudem, nejde to pochopit, proč se takové věci dějí, jde se s tím nějak v rámci možností naučit žít a bojovat za lepší zítřky. Dostat ten fakt do Vaši hlavy, že Vaše vytoužené dítě má hendikep je otázkou let, nejde to strávit hned, nechcete / nevěříte, kopete kolem sebe, bojujete jako lev, děláte vše na 200 %, snažíte se uniknout osudu...
 

Co jste se už naučila a jaká je to změna oproti začátkům?

Život s hendikepovaným dítětem je o 180 stupňů jiný než být jen vytouženou mámou jako u zdravého dítěte. U dítěte s hendikepem jste rehabilitační pracovník, paní učitelka, skoro doktor, specialista na pomůcky pro hendikepované, odborník na vyplňování různých formulářů a spoustu dalších věcí, než být jen ta vytoužená máma co řeší odřená kolena a pětku ze školy. Život po boku mého milovaného syna Nikýska mě naučil mnohému, přijímat věci tak jak jsou, nebojovat tam, kde není třeba, zbytečně se nesnažit změnit věci co prostě změnit nejdou, neplýtvat energií tam, kde by to přišlo vniveč. Dnes oproti našemu začátku už nebojuji s věčnou otázkou PROČ? Jak se to mohlo stát? Proč nám?... Už se tím zbytečně netrýzním... Dnes bojuji za maximální budoucí samostatnost mého hendikepovaného dítěte, za jeho přijetí současnou společností. Naučila jsem se s tím žít, mít výjimečné dítě a řešit jeho potřeby. Musíte, ono Vám nic jiného nezbývá... Naše začátky ostatně asi jako všech rodičů výjimečných dětí byly těžké, nikdo Vám nedá ,,návod na použití,, či informace na co a u koho máte na co nárok, kdo vám s čím může pomoci, jaké terapie či pomůcky jsou vhodné... Rodič je s hendi dítětem hozen do vody a musí sám rychle začít plavat... Trvá to, než se člověk v tomto pro něj novém světě zorientuje a naučí se v něm žít.
 

Jak trávíte běžný den?

S pár neběžnými věcmi navíc... :-) asi jako „normální“ rodina. :-) Máme pár věcí navíc, jako je každodenní cvičení, dokola se opakující učení stále toho stejného, boj s byrokracií na úřadech, vyhledávání nového cvičení či jiných terapií a pomůcek, s tím je spojeno jejich financování = oslovování nadací, a normální běžné věci jako v „normálních“ rodinách. Snažíme se být aktivní rodina a žít aspoň trochu normálně, aspoň jak nám okolí dovolí. 
 

Jaká vnímáte omezení, co vás v běžném životě/dni nejvíce trápí?

Nedostatečná bezbariérovost. Trápí/omezuje nás, že se s invalidním vozíčkem nedostaneme všude. Běžné procházky, nákupy, k holiči... Cokoliv potřebujeme běžně zařídit, musíme předem znát „terén“, zda tam společně s Nikýskem můžeme jít. Život je jiný s tělesným hendikepem, nemůžete jet jen tak někam na dovolenou, jen tak někoho navštívit, vždy musíte řešit, zda s Nikýskem či bez, a pokud bez Nikýska, tak kdo ho pohlídá, hlídání je max na 3 hodiny, tak aby nebylo třeba s Nikýskem manipulovat (výměna pleny, vysazení na WC, vysazení na jídelní židli). Niky si sám nepřesedne, a při jeho váze už je třeba určitá tělesná schopnost, aby ho člověk unesl. 
 

Co má Nikýsek nejraději, co ho baví?

Klasické klučičí, teenagerské věci... V dnešní moderní době ho nejvíce zabaví iPad, na kterém sleduje videa zemědělské techniky v praxi, kamiony a vůbec veškerá zemědělská, stavební či dopravní velká technika po vzoru tatínka, který jezdí s bagrem, traktorem, kamionem... Niky má i spoustu hraček v tomto stylu, ale iPad vede. Také moc rád sleduje kutilská videa, jak se co vyrábí či opravuje, holt celý tatínek. :-)