Pomáháme
David, 15 let, porucha autistického spektra
13.02.2024
Jak Vám a Davídkovi naše nadace pomohla?
Nadace Naše dítě nám vstoupila do života díky tomu, že jsme si zažádali o asistenčního psa pro syna a nadace spolu s drogerií a parfumerií Rossmann uhradila jeho výcvik. Syn se stal tváří kampaně a vybrala se nakonec částka přes 5 milionů, která pomohla i jiným dětem. Kromě toho jsme pak žádali během dalších let ještě o další pomoc. Např. úhradu školních pomůcek a aktovky, úhradu kurzu plavání a naposledy v vloni v prosinci o úhradu online přípravného kurzu k přijímacím zkouškám. Částečně synovi Nadace i přispěla na úhradu vánočního dárku- počítačového stolu.
Proč jste se obrátili o pomoc právě na Nadaci Naše dítě?
O úhradu výcviku asistenčního psa žádala organizace Helppes, která ho cvičila a tak jsme se o nadaci dozvěděli. Prostřednictvím Helppes jsme měli možnost osobního setkání s vedením a s lidmi z nadace a všichni na nás byli velmi milí a laskaví a empatičtí, ostatně jsou stále, za což jsme velmi vděční, a tak když jsem potřebovala jako samoživitelka finanční pomoc pro syna, neváhala jsem se na Nadaci obrátit, protože vím, že lidé v této Nadaci mají pochopení a dělají svoji práci opravdu dobře a srdcem.
Jak se vám změnil život po zjištění diagnózy Vašeho syna?
Musela jsem se s tím smířit a naučit se vcítit se do potřeb svého syna, abych mu usnadnila už tak těžký život, aby se dokázal začlenit do kolektivu a dokázal se rozvíjet a posouvat svým tempem dál. Musela jsem s ním oběhnout poradny a žádat o asistenty pedagoga a neustále řešit individuální vzdělávací plán a to, že neustále má někdo se synem nějaký problém a neustále si na něj někdo stěžuje, protože je jiný než ostatní děti. Pochvala přijde jen velmi zřídka nebo vůbec. Přitom já sama vím, že je to velmi hodný a chytrý kluk a nikomu nedělá žádné naschvály. Jen prostě nedělá to, co se po něm požaduje, protože to třeba nezvládne nebo nechce dělat, protože potřebuje víc času nebo odvahy a nezvládne si sám ani vykomunikovat, co potřebuje, protože mu prostě lidi nerozumí a vykládají si jeho chování jinak, než by měli. V podstatě za něj musím všechno vykomunikovat já, jsem takový jeho prostředník se světem a taky musím neustále chodit všude s ním. Nechodí sám ani do školy. Všude potřebuje doprovod.
Jaký je Váš život s handicapovaným dítětem dnes? Co jste se naučila, jaká je to změna oproti začátkům?
Stojí mě to hodně sil, času a taky peněz a v neposlední řadě zdraví, ale je to moje dítě a za nic na světě bych ho nevyměnila. Naučil mě koukat se na svět jinýma očima, naučil mě nenechat si spoustu věcí libit a naučil mě se bránit, protože musím bránit především jeho a naše práva. Ne vždy se to ale podaří, protože někdy se mi zdá, že je to boj s větrnými mlýny a já mám jen malou moc proti těm, co jsou dobře postavení nebo o nás rozhodují bez nás. Je to věčný boj o přežití a snaha se odrazit ode dna. Vždy, když už to vypadá nadějně, tak se zase něco pokazí. Můj život se točí stále jen kolem syna a jeho asistenčního psa, školy a peněz, kterých máme nedostatek, a tak musím neustále chodit na úřady a prosit tam o dávky. I když se snažím peníze vydělat, nemohu pracovat na celý úvazek. Je to začarovaný kruh. Když potřebuji uhradit nějakou větší částku, třeba právě pro syna, tak v těch chvílích vím, že se mohu obrátit na Nadaci Naše dítě, protože vím, že mě podrží nad vodou a pomohou nám. Život s postiženým dítětem mě naučil, nebát se říct si o pomoc, když ji opravdu potřebuji. Samozřejmě se to ale nesmí zneužívat. Člověk by se neměl přestat snažit se o sebe postarat sám. Někdy to ale prostě nejde. Syn vyrostl a je už na střední škole, je to další náročná životní etapa, ale zvládáme to spolu. On mi dává sílu to nevzdat a je pro mě motivací a taky mi dává radost ze života. Naučil mě radovat se i z malých pokroků. Někdy je s ním opravdu velká legrace.
Jaká vnímáte omezení, co vás v běžném životě/dni nejvíce trápí?
Nejvíc ze všeho nás v denním životě trápí nepochopení ve škole. Na základní škole měl sice vypracovaný individuální vzdělávací plán a i SPC k nim do školy jezdilo, aby jim dali metodickou podporu, ale škola stejně IVP nedodržovala a naopak nám házela klacky pod nohy. Místo, aby na něm hledali to, co zvládne, tak neustále vyzvdvihovali to, co neumí nebo co neudělal a hledali na něm chyby. Často, když jsem se ohradila proti jejich postupu, tak to otočili proti mě.
A to Vám pak vezme veškerou chuť se o něco snažit. Místo motivace jsme demotivovaní a otrávení školou frustrovaní a syn tam nechodí rád. Nemá tam ani žádné kamarády, protože ho neberou na žádné exkurze a výlety. Max. do divadla nebo kina či knihovny, ale vícedenní pobyty, kde by se dokázal začlenit do kolektivu - nikdy ho nikam nevzali. Je v podstatě stranou kolektivu. Jediné, na co se ve škole těší, jsou školní obědy a kuchařky, které jsou na něj velmi milé a hodné a obědy mu moc chutnají. Letos bude dělat přijímačky a těšíme se a doufáme, že až na stoupí na střední školu, tak se něco změní k lepšímu a on bude šťastnější a škola ho snad i bude bavit.
Další omezení, které vnímáme je občas kvůli asistenčnímu psovi, protože lidé ne vždy chápou, že je to součást mého syna a potřebuje ho mít u sebe a vyhazují nás z veřejných prostor a koukají na něj pouze jako na psa, ne jako na kompenzační pomůcku. Naposledy, když jsme byli na prohlídce jedné střední školy, která navíc byla pro děti se stejným postižením jako má můj syn, tak na nás řval vrátný a chtěl na nás volat policii kvůli psovi. Prohlídku jsme měli domluvenou a psa jsme oznámili dopředu výchovnému poradci, který nakonec vše popřel a taky nás odmítl pustit dovnitř. I když jsme podali stížnost, ředitel školy to zametl pod koberec a to je ten boj s větrnými mlýny, který mi taky bere energii. Nepomohl nám ani Ombudsman ani Hygiena. Na druhou stranu, bez našeho asistenčního pejska si život nedovedeme představit, protože je pro syna i pro mě velkou oporou a pomocí a je to člen rodiny. Je s námi už 9 let a brzy půjde do důchodu, ale i tak bude dál členem naší rodiny a nepostradatelným pomocníkem. Až tu jednou nebude, tak budeme ztracení a to je to, co nás trápí nejvíc v budoucnosti. Dokud je tu, zvládneme všechno.
Na druhou stranu se nám otevřely i jiné možnosti, například možnost požádat o příspěvek na péči a různé sociální dávky, které nám usnadňují život. Je to ale věčné běhání po úřadech a dokládání příjmů a prokazování toho, že se nechceme na státě jen obohatit. Myslím, že stát by se měl více zamyslet nad přístupem k lidem s postižením a nekoukat na ně jako na ty, kteří ho chtějí obrat o peníze. Je to nedůstojné a ponižující. Například, když jsem zkoušela požádat o příspěvek na auto, tak v posudku, který žádost zamítl, bylo jako zdůvodnění, že syn vlastně jinak řečeno není dost autista, protože není agresivní. Nikoho už ale nezajímá, že nezvládne cestovat vlakem nebo MHD a že jako samoživitelka těžko na auto naspořím. Bez auta které dosluhuje budeme ale odříznutí od světa. Nebo že mu posudková lékařka sníží stupeň závislosti, protože psychiatrička napsala do zprávy, že mluví v celých větách, ale nikoho nezajímá, že komunikace je u něj velký kámen úrazu a nám tím pádem klesne životní úroveň na hranici bídy. Je to smutné, ale to je život samoživitelů s dětmi s postižením v této společnosti. Nezbývá nám potom nic jiného, než prosit o peníze u nadací, když stát se o nás nepostará.
A to Vám pak vezme veškerou chuť se o něco snažit. Místo motivace jsme demotivovaní a otrávení školou frustrovaní a syn tam nechodí rád. Nemá tam ani žádné kamarády, protože ho neberou na žádné exkurze a výlety. Max. do divadla nebo kina či knihovny, ale vícedenní pobyty, kde by se dokázal začlenit do kolektivu - nikdy ho nikam nevzali. Je v podstatě stranou kolektivu. Jediné, na co se ve škole těší, jsou školní obědy a kuchařky, které jsou na něj velmi milé a hodné a obědy mu moc chutnají. Letos bude dělat přijímačky a těšíme se a doufáme, že až na stoupí na střední školu, tak se něco změní k lepšímu a on bude šťastnější a škola ho snad i bude bavit.
Další omezení, které vnímáme je občas kvůli asistenčnímu psovi, protože lidé ne vždy chápou, že je to součást mého syna a potřebuje ho mít u sebe a vyhazují nás z veřejných prostor a koukají na něj pouze jako na psa, ne jako na kompenzační pomůcku. Naposledy, když jsme byli na prohlídce jedné střední školy, která navíc byla pro děti se stejným postižením jako má můj syn, tak na nás řval vrátný a chtěl na nás volat policii kvůli psovi. Prohlídku jsme měli domluvenou a psa jsme oznámili dopředu výchovnému poradci, který nakonec vše popřel a taky nás odmítl pustit dovnitř. I když jsme podali stížnost, ředitel školy to zametl pod koberec a to je ten boj s větrnými mlýny, který mi taky bere energii. Nepomohl nám ani Ombudsman ani Hygiena. Na druhou stranu, bez našeho asistenčního pejska si život nedovedeme představit, protože je pro syna i pro mě velkou oporou a pomocí a je to člen rodiny. Je s námi už 9 let a brzy půjde do důchodu, ale i tak bude dál členem naší rodiny a nepostradatelným pomocníkem. Až tu jednou nebude, tak budeme ztracení a to je to, co nás trápí nejvíc v budoucnosti. Dokud je tu, zvládneme všechno.
Na druhou stranu se nám otevřely i jiné možnosti, například možnost požádat o příspěvek na péči a různé sociální dávky, které nám usnadňují život. Je to ale věčné běhání po úřadech a dokládání příjmů a prokazování toho, že se nechceme na státě jen obohatit. Myslím, že stát by se měl více zamyslet nad přístupem k lidem s postižením a nekoukat na ně jako na ty, kteří ho chtějí obrat o peníze. Je to nedůstojné a ponižující. Například, když jsem zkoušela požádat o příspěvek na auto, tak v posudku, který žádost zamítl, bylo jako zdůvodnění, že syn vlastně jinak řečeno není dost autista, protože není agresivní. Nikoho už ale nezajímá, že nezvládne cestovat vlakem nebo MHD a že jako samoživitelka těžko na auto naspořím. Bez auta které dosluhuje budeme ale odříznutí od světa. Nebo že mu posudková lékařka sníží stupeň závislosti, protože psychiatrička napsala do zprávy, že mluví v celých větách, ale nikoho nezajímá, že komunikace je u něj velký kámen úrazu a nám tím pádem klesne životní úroveň na hranici bídy. Je to smutné, ale to je život samoživitelů s dětmi s postižením v této společnosti. Nezbývá nám potom nic jiného, než prosit o peníze u nadací, když stát se o nás nepostará.
